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La entidad, que reúne a familiares y enfermos valencianos de la Fenilcetonuria, ha renovado sus cargos y centra su actividad en mejorar la calidad de vida de los afectados y en un mayor grado de conocimiento de la sociedad valenciana de esta enfermedad metabólica hereditaria que impide comer proteínas desde el nacimiento. Los afectados piden más recursos para la Fe, centro especializado y de referencia a nivel estatal de una afección que afecta cada año a un nuevo valenciano.
Cuando los padres y madres acuden al pediatra con su bebe de escasos días con el objeto de llevar a cabo la conocida y protocolaria “prueba del talón” se suele desconocer los motivos que impulsaron los organismos de salud internacionales a universalizar este test a partir de los años 70. La Fenilcetonuria o PKU es la principal enfermedad que se pretende detectar a tiempo con esta prueba, y en concreto es positiva en nuestro estado en 1 de cada 10000 recién nacidos. Se trata de una alteración genética hereditaria, cuya principal consecuencia es la imposibilidad de comer proteínas, y por tanto, se trata mediante una dieta estricta y medicinas aditivas durante toda la vida. Los efectos de no detectar a tiempo o no seguir las indicaciones médicas son altamente perjudiciales, con efectos cognitivos muy graves para los pacientes. No obstante eso, si se detecta a tiempo y se lleva una dieta indicada con la información necesaria a las familias, el enfermo puede llevar una vida normal. De aquí la importancia de la divulgación y la normalización de la situación de familias y enfermos.
Ricard Camarena, padrino de excepción
La Asociación Valenciana de PKU (AVAPKU) ha cumplido 30 años esta semana organizando unas jornadas que han sido apadrinadas por el conocido cocinero Ricard Camarena, que ha llevado a término diferentes talleres de cocina siguiendo las pautas de la dieta marcada que impide ingerir carne, pescado, huevos, legumbres o frutos secos, entre muchos otros alimentos. Esta dieta se basa en fruta, verduras, patatas y alimentos especiales que a menudo tienen precios desorbitados y que se han de combinar con medicación para suplir las deficiencias nutricionales. Camarena ha anunciado que mantendrá su compromiso con la Asociación en próximos encuentros y actividades.
La Fe, centro de referencia a nivel estatal necesitado de más recursos
En los actos del aniversario de la Asociación se ha implicado al equipo de metabolopatías de La Fe, hospital catalogado como centro de referencia a nivel estatal en este ámbito. Al frente de este equipo médico se sitúa el doctor Isidro Vitoria.
Desde la Asociación Valenciana se destaca la suerte de poder contar con un centro de referencia próximo, aunque las jornadas también han servido para reivindicar mayores recursos, dado al tratarse de un centro de referencia el volumen de trabajo se amplía por lo que respecta a las enfermedades metabólicas. “El tipo de tratamiento o atención a familias debe ser a menudo muy personalizado y se debe dotar al equipo de trabajo de las condiciones idóneas. Los primeros meses son especialmente complicados para todos y todas, hacen falta más recursos” han destacado desde la Asociación.
Una madre de Castellón y otra de Alicante se sitúan al frente de la Asociación
La castellonense Olga Chaves, de Betxí, se sitúa al frente de la Asociación desde esta misma semana mientras que Paula Mas, de la Marina Alta será la nueva Vicepresidenta y un joven PKU Pau Miñana, de la Safor, continuará como secretario de la Asociación.
“El objetivo principal es que la sociedad se familiarice con la PKU, de la misma manera que hace solo unos años sonaba extraño escuchar hablar de los celiacos, ahora nos puede parecer lo mismo de los niños enfermos de PKU, pero cada año aparecen nuevos casos y queremos que la sociedad sea permeable a estas anomalías nutricionales, de hecho con la información y recursos adecuados se puede llevar una vida normal” han destacado desde la nueva Junta Directiva.
