En el Día Mundial de la Hemofilia el Hospital Vithas Nisa Rey Don Jaime de Castellón da las claves para el cuidado de estos pequeños pacientes
Castellón Información
Hacer deporte es vital para combatir la hemofilia en los niños. Mediante el ejercicio, un niño hemofílico puede desarrollar músculos fuertes que lo protegerán de sus posibles golpes y reducirán las probabilidades de tener sangrados. En el Día Mundial de la Hemofilia, la doctora Patricia Martínez, hematóloga del Hospital Vithas Nisa Rey Don Jaime de Castellón, nos da las claves para el cuidado de estos niños. Tal como explica la doctora Martínez, "el ejercicio físico hecho regularmente es muy importante para la salud de todas las personas hemofílicas, facilita que los pacientes mejoren en su coordinación y en mantener un peso adecuado". El Hospital Vithas Nisa Rey Don Jaime de Castellón pertenece al grupo sanitario Vithas que cuenta en España con 19 hospitales y 27 centros médicos.
Los familiares de los niños con trastornos de la coagulación deben hablar con los médicos acerca de los deportes y actividades que son adecuadas para ellos. "Es posible que las personas con trastornos leves no tengan que evitar ninguna actividad, -comenta la doctora Martínez -, en cambio según el grado de la enfermedad y su gravedad algunos niños tendrán que mantenerse alejados de deportes de velocidad o de contacto físico intenso como el hockey o el fútbol, aunque algunas actividades como la natación, caminar y jugar golf son buenas para la gran mayoría de ellos". "Además, -agrega-, son mejor los deportes de equipo para que haya una supervisión por otra persona mientras lo realiza y aprenda a formar parte de un grupo".
De hecho, la natación es uno de los mejores deportes para las personas con hemofilia. Implica una manera segura de fortalecer los músculos sin hacer demasiada presión o estrés en las articulaciones. Un niño puede comenzar a nadar desde muy pequeño y conforme va creciendo puede comenzar a nadar tramos largos de un extremo a otro de la piscina. "La natación de distancia crea músculos fuertes, aumenta la movilidad articular, genera estabilidad, protege los huesos y el niño tiene poco riesgo de hacerse daño", añade la doctora Martínez.
Respecto a completar las actividades deportivas con fisioterapia la Dra. Martínez afirma "que esta terapia ayuda a la prevención de lesiones musculoesqueléticas, mediante ejercicios apropiados. En caso de que aparezca una lesión, su objetivo será disminuir la inflamación y minimizar las posibles secuelas".
Cuidados de un niño hemofílico
Los niños con hemofilia tienen un riesgo mayor de sangrado que el resto de los niños, por eso es importante reducir todas aquellas situaciones que den lugar a una hemorragia. "Los cuidados de estos niños mejorarán su calidad de vida, -añade- Así podrán mantener las actividades normales para su edad. Para ello además del ejercicio físico que ya he comentado anteriormente es muy importante una dieta saludable. Es recomendable tomar alimentos ricos en hierro (carne roja, legumbres, carne de ave de corral) . Estos alimentos permiten disminuir los riesgos asociados a las pérdidas de sangre como puede ser la anemia"
Otro factor muy importante a tener en cuenta es el educativo tanto para padres, educadores como el propio niño. "Hay que educar al niño. Este debe conocer los síntomas que aparecen con el inicio de las hemorragias. Estas suelen aparecer en articulaciones y músculos y pueden dar síntomas como: aumento de presión, molestia o pinchazo, sensación de calor localizado, cosquilleo, etc. Esto permitirá actuar más pronto al inicio de la hemorragia para poder pararla más rápido", afirma la Dra. Martínez y puntualiza "es muy importante enseñar al niño y a las familias y profesores a identificarlas rápidamente para iniciar un tratamiento adecuado en la mayor brevedad posible ". La educación en hábitos también implica enseñar al niño a tener una buena higiene dental para evitar futuras intervenciones que den lugar a hemorragias orales importantes
Por último, recalcar el apoyo psicológico, "es importante procurar integrarle en todas las actividades posibles. Hacer que no se sienta solo y sobre todo generar ambiente de confianza para que el niño pueda pedir ayuda cuando la necesite", concluye la Dra. Martínez.
Acerca de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones. Esto hace que sangren por un periodo más prolongado de lo normal debido a una deficiencia en uno de los factores de coagulación VIII o IX, en cuyo caso se conoce como hemofilia tipo A o tipo B, respectivamente. Hoy en día la supervivencia de un paciente con hemofilia es alta, de hecho, la esperanza de vida actualmente puede superar los 70 años si el tratamiento es el adecuado. No existe ningún tratamiento curativo, y las terapias empleadas están destinadas a reducir la tendencia a tener hemorragias como la Profilaxis: Se trata de administrar por vía intravenosa las proteínas que le faltan a los enfermos en la sangre para evitar su sangrado. Actualmente, el 100% de los niños son tratados de este modo dos / tres veces por semana. Se espera que en pocos años la terapia génica pueda curar la enfermedad introduciendo el gen del que carece el paciente en su organismo, con el fin de que pueda elaborar esta sustancia en niveles equiparables a los que elaboran las personas no hemofílicas.
