Pradas: “Trabajamos en iniciativas, que presentaremos tanto en el Ayuntamiento como en el Senado, para facilitar el acceso de los padres a los tratamientos experimentales que pueden mejorar la calidad de vida de estos niños”
Castellón Información
La concejala del Grupo Municipal Popular y también senadora por Castellón, Salomé Pradas, junto a Alejandra Guerrero, representante de PP de la ciudad de Castellón en el Consejo de Bienestar Social, se ha reunido con miembros de la Asociación MEF2C, interesándose por las necesidades de las familias de niños con enfermedades raras de la ciudad de Castellón.
Jesús y Amanda, padres de Celia, diagnosticada a los tres años con el síndrome MEF2C, e impulsores junto a otras familias de la Asociación que lleva el mismo nombre, le han informado al respecto de la enfermedad. Un síndrome de las llamadas enfermedades raras, que afecta al desarrollo psicomotor, causando un retraso importante con rasgos del espectro autista y crisis epilépticas. En la actualidad sólo hay diagnosticados unos 70 casos en todo el mundo, cuatro de ellos en España.
Desde el plano político y personal, Pradas ha ofrecido su colaboración para ayudar a estas familias a acceder a los tratamientos experimentales que ayudan a la investigación de esta rara patología.
Pradas ha manifestado: “Estamos trabajando en iniciativas, que llevaremos tanto al Pleno del Ayuntamiento de Castellón, como al Senado que faciliten la vida a aquellas familias de niños con enfermedades raras que, hoy por hoy, encuentran una puerta abierta a la esperanza en tratamientos experimentales que están muy avanzados en países extranjeros”.
“Estas familias merecen todo el apoyo, son ejemplo de entereza y de lucha para proporcionar un futuro digno y la mejor calidad de vida a niños como Celia y otros muchos que padecen enfermedades raras”, señala Pradas.
Aprovechando el compromiso adquirido al principio de la presente legislatura por parte de la concejala y senadora, Salomé Pradas, de donar sus retribuciones como edil del Ayuntamiento de Castellón a causas sociales, ha hecho pública la donación de 500 euros a la Asociación MEF2C que busca dar visibilidad al “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C, que es su nombre completo.
Más familias afectadas
Cabe recordar que el pasado mes de junio, la portavoz popular, Begoña Carrasco, y la edil y senadora, Salomé Pradas, también se reunieron con Ana y Gustavo, padres de Marta y María, dos hermanas de Castellón que padecen una enfermedad neurodegenerativa conocida con el nombre de Batten CLN6, enmarcada dentro de las enfermedades raras.
En aquella ocasión el Grupo Municipal Popular también se puso a disposición de la familia y tuvo el mismo gesto altruista para ayudar a estos padres en la medida de lo posible, bien en el acceso a la fase de ensayo clínico a la que está sometida Marta -la hermana mayor-, en el hospital de Columbus de Ohio, bien en los desplazamientos a Estados Unidos que son muy costosos.
