Bajo el lema 'Yo no soy rar@, la rara es mi enfermedad', la jornada pretende dar visibilidad a todas aquellas personas que sufren este tipo de enfermedades
Castellón Información
La vicepresidenta de la Diputación y responsable del área de Bienestar Social, Patricia Puerta, ha asistido esta mañana a la jornada celebrada en la plaza de las Aulas de Castellón para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Junto a la concejala de Salud del Ayuntamiento de la capital de la Plana, Mary Carmen Ribera, Patricia Puerta ha conocido de primera mano el trabajo de las asociaciones integradas en la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la Comunitat Valenciana.
La jornada reivindicativa ha contado con una programación marcada por talleres y actuaciones en una plaza de las Aulas que ha contado con una gran participación de la sociedad castellonense. Patricia Puerta ha estado acompañada por representantes de los colectivos participantes, como Juan Carlos González, delegado en la Comunitat Valenciana de Feder, o Bárbara Congost, presidenta de la Asociación de Enfermedades Minoritarias (Asemi).
Bajo el lema 'Yo no soy rar@, la rara es mi enfermedad', la jornada pretende dar visibilidad a todas aquellas personas que sufren este tipo de enfermedades. El evento ha contado con la participación, entre otras, de la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana, la Fundación Atrofia Muscular Espinal, la Asociación MEF2C, la Asociación RETT de Castelló, la Asociación de Esclerodermia de Castelló (ADEC), la Asociación de Afectados CDKL5 y Aludme (Asociación Distonía Mioclónica).
Esta jornada se ha celebrado un día después de la jornada científica celebrada en el Palau Provincial para analizar la realidad de las personas que sufren enfermedades raras y las investigaciones actuales. En esta jornada, que contó con la participación de 150 personas, el presidente de la Diputación, José Martí, incidió en el objetivo del actual equipo de gobierno de que la Fundación del Hospital Provincial "sea un centro de referencia de investigación oncológica, que ponga el foco en los tumores menos frecuentes".
El Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV) tiene confirmados un total de 316 casos de enfermedades raras en la provincia de Castellón, 1.615 en Valencia y 1.313 en Alicante. Estas cifras elevan el número de casos en la Comunitat Valenciana a 3.279, siendo el 55% hombres y el 45% mujeres. El 33% de estas enfermedades se detecta antes de que los pacientes cumplan su primer año de vida.
A nivel autonómico, la principal enfermedad rara detectada es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que afecta a 886 pacientes y representa el 27% de los casos. La segunda posición es para la fibrosis quística, con 555 enfermos, el 16,9% del total.
