La presidenta provincial del Partido Popular ha acompañado a la Asemi en la jornada que han celebrado este sábado para dar visibilidad a los centenares de personas que conviven con una enfermedad rara en la provincia de Castellón
La presidenta provincial del Partido Popular de Castellón, Marta Barrachina, ha acompañado este sábado a la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (Asemi) en la jornada lúdico y festiva que han celebrado para dar visibilidad a los centenares de personas que conviven con una enfermedad rara en la provincia de Castellón.
“Contar con un diagnóstico de la enfermedad lo antes posible es fundamental para el acceso a tratamientos y terapias adecuadas y la mejora de la calidad de vida de la persona y su ámbito familiar. En este sentido, el cribado neonatal es crucial”, explica Marta Barrachina.
Por ello, “desde el PP de la provincia de Castellón vamos a reivindicar que se incremente la implementación de programas de cribado neonatal con equidad en todas las regiones españolas. No podemos permitir que la Comunitat Valenciana esté a la cola de España”, afirma la líder provincial del PP.
Además, la presidenta provincial del PP de Castellón también se compromete a trabajar “para conseguir más inversión y medios”, tal y como le ha explicado a la presidenta de Asemi, Bárbara Congost.
“En el PP somos conscientes de la necesidad de fomentar planes específicos para la atención de las personas con enfermedades minoritarias para favorecer el abordaje integral, desde el punto de vista sociosanitario, y el adecuado acompañamiento a las personas afectadas a lo largo de todo su ciclo vital, lo que impactaría de manera positiva en su calidad de vida”, afirma Marta Barrachina.
“Es necesario que se cumplan los principios de equidad, universalidad y cohesión del sistema sanitario en la gestión de las enfermedades raras para que las personas con estas patologías puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia. No podemos permitir que la Comunitat Valenciana esté en el furgón de cola”, subraya la líder provincial del PP de Castellón.
Convenio con Asemi
La presidenta provincial del Partido Popular de Castellón, Marta Barrachina, también se compromete a incluir un convenio con Asemi desde la Diputación Provincial “para dar visibilidad y ayuda a quien más lo necesita” a partir de las elecciones del próximo mes de mayo.
“Desde el Partido Popular de la provincia de Castellón creemos que es necesario que administraciones públicas como la Diputación apoyen a los pacientes y a las familias de la Asociación de Enfermedades Minoritarias”, subraya Marta Barrachina.
La Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (Asemi) es una asociación sin ánimo de lucro que nació en Castellón en octubre de 2015 con el objetivo de visibilizar las enfermedades minoritarias así como ofrecer asesoramiento a las familias. En Asemi atienden a decenas de familias con alguna persona con una enfermedad minoritaria. La Asociación cuenta con profesionales como logopeda, terapeuta, fisioterapeuta o neuropsicólogo. Todas las actividades van encaminadas a mejorar la calidad de vida y la independencia de estas personas. Además, realiza estudios de las necesidades físicas y cognitivas de cada una de las personas. También ofrece actividades como charlas, apoyo escolar y orientación médica a las familias.
“Desde el Partido Popular trabajamos para intentar facilitar todos los recursos que estén a nuestro alcance para mejorar la calidad de vida de los familiares y de las personas con diversidad funcional”, indica la presidenta provincial del PP. “Queremos una provincia en la que todos los castellonenses estén igual de atendidos y nos ponemos en la piel de estas familias para mejorar su día a día”, añade Marta Barrachina.
