La asociación de Castellón ha rememorado el Día Mundial de la Esclerodermia su XX aniversario
Castellón Información/Tàrsila Galdón
Adec (Asociación de esclerodermia Castellón) ha celebrado esta mañana en la Plaza Mayor de Castellón, su XX aniversario. Pero además, también han conmemorado el Día Mundial de la Esclerodermia y lo han hecho haciendo acto de presencia en la Plaza Mayor para reivindicar esta patología, que resulta ser de las mas extrañas. Esta enfermedad se diagnostica en 5 personas de cada 10 000, por ello recibe la etiqueta 'rara'. Por esta razón, un día como hoy, la asociación ha intentado hacer más cercana la enfermedad y han tratado de explicar cuáles son sus signos, cuál su diagnostico o también, promover mayor sensibilización y concienciación pública de lo que es la enfermedad.
La esclerodermia es una enfermedad que afecta especialmente a la piel, pero al ser "progresiva", informa Juan Carlos González Coll, presidente de Adec, puede afectar de forma sistemática a los demás órganos internos. Los tejidos de los órganos implicados se vuelven duros y fibrosos, por lo que no funcionan de forma eficaz. La principal razón por la que se genera esta enfermedad, es la acumulación de colágeno en algunas células del organismo. Por ello, el sistema inmunológico de estos pacientes está alterado, de hecho, reacciona contra los tejidos sanos de su propio cuerpo. "Algunas personas necesitan muchas operaciones, pero va por etapas, a veces, la enfermedad se vuelve mínima, hasta que vuelve" y afirma González Coll: "La enfermedad no tiene cura, pero hay tratamientos paliativos".
Los objetivos principales de la asociación son informar, orientar y asesorar a aquellas personas que lo pueden necesitar. Además, también tratan de promover la comprensión social y sensibilizar no sólo a la ciudadanía, sino también a las instituciones públicas para que los servicios sanitarios puedan optimizar el trato con esta patología. Pero lo más importante para poder llegar a todos estos objetivos es, según el presidente de Adec: "Conseguir que sea considerada una enfermedad crónica, porque en el resto de comunidades se considera un 60 %, mientras que aquí, en la Comunidad Valenciana, un 35 %" y continua: "Tan sólo pedimos que todos los síntomas vengan recogidos en un libro, ya que ni los médicos son eficaces en el diagnóstico".
Las mujeres se ven más afectadas que los hombres, concretamente nueve veces más, y los primeros síntomas se suelen manifestar entre los treinta y cincuenta años. A la hora de hablar de los síntomas, se hace un poco más complicado, porque existen "más de 20 tipos de síntomas diferentes: hay muchos tipos de esclerodermia", confirma el presidente de la asoaciación. Ante la atenta mirada de la alcaldesa, Amparo Marco, el presidente narraba que los principales problemas que se tiene con la enfermedad es su difícil diagnóstico y también la dispersión geográfica. A pesar de todo, el presidente de la asociación Adec se ha mostrado muy agradecido a las autoridades castellonenses ya que "siempre hemos recibido una atención completa", confirmaba Juan Carlos González Coll, quien, a su vez ha manifestado que las subvenciones "siempre son insuficientes" para poder abordar un problema de tal magnitud.
