Miguel Ángel Cerdán. Profesor de Secundaria.
Iker es un precioso niño que nació con algún problemilla que otro, como por ejemplo un retraso en el crecimiento y problemas en los pulgares, pero que parecía todo dentro más o menos de lo normal. Al cabo de un tiempo, sin embargo, le empezaron a salir manchitas en las piernas y en los brazos. Tras muchas pruebas, al niño se le diagnosticó una enfermedad llamada Síndrome de Rothmund Thomson (RTS).
Este Síndrome es una enfermedad rara, de la que apenas se han descrito 300 casos en el Mundo, y que se caracteriza por ser una enfermedad que además de presentar problemas en la piel, puede degenerar en retraso del crecimiento, cataratas, envejecimiento prematuro y predisposición a varios cánceres.
Pues bien, sus papas y familiares más cercanos han creado una página en Facebook titulada ikertenecesita, con el fin de difundir el problema y llegar al máximo número posible de gente para conseguir ayuda e información. También han creado una web llamada www.ikertenecesita.tk. Toda posible ayuda será bienvenida.
El caso de Iker por otro lado ilustra bien el drama y las tremendas dificultades que sufren los enfermos (y sus familias) de las llamadas “Enfermedades raras”. Muchas veces tienen que ser los propios afectados los que se enfrenten en solitario ante la enfermedad ante el desistimiento y el desinterés del Estado. Así, según Feder (Federación española de enfermedades raras), España carece del 40 % de fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento destinados a tratar las “Enfermedades raras”.
Además, según Feder, “los retrasos actuales existentes en la decisión de financiación y precio imposibilitan el rápido acceso a los tratamientos”. Y ello es algo del todo inadmisible. Las “Enfermedades raras”, que tienen un componente fundamentalmente genético y tardan una media de cinco años en ser diagnosticadas, no pueden ser consideradas desde una miopía meramente mercantilista. Todo lo contrario. Deben ser objeto de atención prioritaria, y deben demostrar que la óptica humanista es la preponderante en nuestra Sociedad.
Entre tanto, no estaría de más que todos pensásemos un poco que todos podemos tener un niño o un familiar que se vea afectado como se ve Iker, no estaría de más que mientras llega el Estado actuemos y ayudemos nosotros. Iker nos lo agradecerá. Y nuestra conciencia también.
