Santiago Beltrán. Abogado.
Jordi tiene trece años y vive en Vila-real. A los seis meses sufrió lesiones provocadas que le causaron parálisis cerebral profunda, afectación psicomotriz severa y el padecimiento del denominado síndrome de Lennox-Gastaut, que le provoca convulsiones intratables, prácticamente diarias, incluso cuando duerme. Presenta una discapacidad reconocida legalmente del 90%. Jordi necesita ayuda absoluta las veinticuatro horas del día. De las diez de la mañana a las cuatro de la tarde acude al Centro de Educación Especial La Panderola, donde tiene a su disposición una cuidadora especializada. Durante el resto del día se ocupa de Jordi, su tía y tutora, que junto a su marido se hicieron cargo del mismo cuando sufrió las lesiones y quedó desamparado. Sus tíos tienen además tres hijos propios y la unidad familiar ingresa, entre el trabajo del tío y las ayudas de la dependencia apenas dos mil euros al mes. Jordi es un niño que no ha tenido infancia, que no habla, no comprende, se desplaza con el cuello caído en una silla de ruedas. Jordi no juega, y solo sabe de sufrimientos y desgracias, aunque entiende el cariño y responde al mismo. Por eso sus tíos y primos se lo dan de continuo y nunca tienen un mal gesto con él. A Jordi le queda poco tiempo de vida (más del 50% de los niños que presentan el síndrome en cuestión no llegan a la edad adulta), pero todavía vive, si se puede definir de este modo su existencia.
Jordi necesita muchos medicamentos que cuestan 4205 euros mensuales, más del doble de los que ingresa la familia. Hasta ahora era la Generalitat Valenciana la que se hacía cargo de su coste, con los impuestos que el resto de ciudadanos pagamos, precisamente para atender prioritariamente a las personas, que como él, más lo necesitan. No hay ningún gasto público que merezca mayor preferencia que las necesidades de los discapacitados y dependientes; ni siquiera los pensionistas o los jubilados, por más que se lo hayan ganado durante una vida de sacrificio y trabajo pueden ser atendidos antes que ellos, sobre todo si hablamos de niños como Jordi, indefenso desde su nacimiento.
El Gobierno de Madrid modificó en noviembre de 2012 la Ley del Medicamento, estableciendo la obligatoriedad del copago sanitario en la adquisición de medicinas y eximiendo del mismo a los afectados de síndrome tóxico y personas con discapacidad en los supuestos contemplados en su normativa específica. Hasta ahí todo correcto. Jordi y todos los niños como él podían seguir comprando sus medicinas sin pagar nada por ellas. Pero hete aquí que el Gobierno popular (que contrasentido) todo lo fiaba a la voluntad de cada autonomía, y la nuestra (también popular, vaya por Dios), que desde la aprobación del Estatuto de las Personas con Discapacidad garantizaba la gratuidad de los medicamentos, a los pacientes menores de 18 años con discapacidad diagnosticada con un grado de minusvalía igual o superior al 33 %, el diciembre pasado se cargó la norma, sin venir a cuento y sin explicación alguna. El Gobierno de Alberto Fabra ha modificado la tarjeta sanitaria de Jordi y le ha asignado la calificación de asegurado activo, lo cual dicho en palabras sencillas supone que desde 2013 y para siempre, Jordi deberá pagar un 40% de los medicamentos que necesita para seguir viviendo, lo cual supone tener que desembolsar 1682 euros mensuales, la práctica totalidad de los ingresos de una familia de seis miembros. Para redondear el incomprensible agravio, las ayudas que la tía de Jordi recibía por la ley de la dependencia le han sido rebajadas por el Consell en casi 100 euros, recibiendo ahora unos escasos 400 mensuales.
La familia de Jordi no puede asumir el coste de dicho 40%, y no sabe qué puede hacer. Las alternativas son pocas, y en ambos casos pésimas para el niño. La primera pasa por renunciar a la tutela del mismo y devolverlo a la Generalitat Valenciana, para que sea atendido por sus servicios sociales, lo cual supone un daño irreparable en el menor (la atención y el cariño que ahora recibe será imposible encontrarlo en un centro asistencial, aun cuando se trate del mejor del mundo). La segunda posibilidad, peor que la anterior, es no comprarle los medicamentos, lo cual supondrá la muerte prácticamente segura de Jordi en un plazo muy breve, y un tránsito a la misma lleno de dolor y sufrimiento insoportable.
Como Jordi hay en el centro de educación especial varios casos, incluso peores que el suyo, ya que el gasto en medicamentos alcanza en algún de ellos a los 9000 euros mensuales.
El caso está denunciado a la Generalitat, causante directa de lo que metafóricamente calificaré como ‘homicidio institucional imprudente’. Las razones son obvias, no haría falta ni mencionarlas, y solo hablaré de ausencia absoluta de las más elemental y primaria humanidad, pero si quiero remitir al Consell a su propia legislación sobre los derechos de salud de los niños valencianos y al más genérico derecho a la vida y al salud consagrados constitucionalmente. Quizá Jordi todavía pueda tener esperanzas y el Gobierno valenciano reconsidere su posición, dejando de manifestarse insensible e inhumano.
Aristóteles dijo que no hace falta un gobierno que sea perfecto, se necesita uno que sea práctico. El nuestro no es lo primero y solo pretende lo segundo por encima de los derechos y necesidades de los ciudadanos. Si el caso de Jordi no remuerde la conciencia de nuestro gobierno, es, sencillamente y sin tapujos, que no tiene, y la historia está llena de ejemplos de gobernantes sin escrúpulos que nunca acabaron bien.
