Només deu persones pateixen aquesta malaltia a Espanya i Sayen està el·laborat amb ingredients 100% naturals, vegana, unisex i per a tot tipus de pells
Castellón Información
L'aigua de colònia Sayen arriba al mercat gràcies a la iniciativa de Beatriz i Roberto, els pares de Sayen, una xiqueta amb la síndrome congènita de Pallister-Killian, que van decidir posar en marxa la idea per a visibilitzar les persones que pateixen malalties rares "quasi sempre oblidades per l'administració i la societat, en general", amb un clar objectiu: "Generar converses al voltant de les malalties rares per a millorar la seua integració en la societat".
"La història, en realitat, naix de l'amor entre germanes", quan Anouk li va preguntar a la seua mamà per què la seua germana Sayen no tenia la seua pròpia colònia, com ella. Aleshores va ser quan la idea va començar a gestar-se i d'on va sorgir la inspiració de crear una colònia «amb aroma a futur». A partir d'aqueix moment, Beatriz, que és publicitària, va anar contactant amb antics companys de l'UJI per a donar-li forma a la idea inicial.
Sense dubtar-ho, es van unir a aquest projecte solidari Alejandro Villanueva (vicepresident creatiu en VMLY&R/Red Fuse a Mèxic), Elena Pineda (sòcia fundadora i directora de comptes en Boutique de Gestió Publicitària Sensei), Maria Esparza (responsable d'Ecommerce, Atenció al client i Màrqueting de continguts) i Sebastián Casanova (il·lustrador professional), tots ells publicitaris de la primera promoció de Publicitat i Relacions Públiques eixida de les aules de la Universitat Jaume I.
No van ser els únics: el projecte també compta amb equip de músics i artistes que han compost una cançó que conta la història de Sayen. A més, diverses cares conegudes com Belinda Washington, l'actriu Farah Hamed o els cantants Fran Valenzuela i La Moros, s'han sumat ja a la iniciativa.
La colònia, elaborada pel famós perfumista Jimmy Boyd amb ingredients 100% naturals, vegana, unisex i pensada per a qualsevol tipus de pell, s'ha llançat a través d'un micromecenatge en la plataforma Ulule. El 30% dels beneficis es destinarà a assegurar el futur de la xicoteta Sayen i a les associacions ASEMI, ATEMDI i PKS ITÀLIA, líders europeus en la investigació de la síndrome de Pallister-Killian.
Sobre la síndrome de Pallister-Killian
La síndrome congènita de Pallister-Killian és una síndrome rara de múltiples anomalies congènites/discapacitat intel·lectual causada per tetrasomia 12p en mosaic i restringida a teixit. La incidència no està clarament definida i s'estima en aproximadament 1 de cada 5 milions de nascuts vius. A Espanya, actualment, existeixen al voltant de 10 persones diagnosticades amb aquesta malaltia rara. Encara que la literatura mèdica no en tinga més referències, és probable que en siguen moltes més, atès el llarg temps que sol implicar el seu diagnòstic.
No existeix cap teràpia específica ni cura. No obstant això, hi ha teràpies de suport, com la fisioteràpia i la logopèdia, que poden intervenir per a ajudar al desenvolupament de determinades habilitats en aquests xiquets i joves. L'afectació de la malaltia és variada, però la majoria dels xiquets pateixen discapacitat intel·lectual i retard psicomotor, entre altres afectacions.
