Se trata de una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central
Castellón Información
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón (AEMC) celebra oficialmente cada 18 de diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad neurodegenerativa. Este año, dadas las circunstancias, AEMC ha desarrollado una campaña con acciones online para dar a conocer la problemática actual de las personas con Esclerosis Múltiple, particularmente tras el impacto de la crisis del Covid-19. "Reclamamos medidas extraordinarias de financiación para "recuperar la normalidad" cuanto antes en la atención sanitaria y más investigación en esta enfermedad crónica y que a día de hoy no tiene cura" declara Teresa Arroyo, nueva presidenta de AEMC, tras el relevo de la junta que presidia Samuel Miralles.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Una enfermedad neurológica que afecta alrededor de 900 personas en nuestra provincia y a más de 55.000 personas en España. Por lo general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral,
pero también en menores de 18 años. Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchas manifestaciones de la enfermedad son ‘invisibles’, pero inciden en el día a día de estas personas. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y de la agudeza visual, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2020 y bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, Aedem-Cocemfe y sus 46 asociaciones, entre las que se encuentra AEMC, presenta el vídeo “Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: Conoce la enfermedad de Ángeles” (https://youtu.be/GsYHP_rqbpc) para dar a conocer la enfermedad y reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple
· La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las Asociaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas.
· Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para el Covid-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
· El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con ‘síntomas invisibles’ que no siempre se contemplan en los baremos pero que afectan a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.
· El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la Covid-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
· Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
· Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
· Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
