El centro atiende de 1 a 3 pacientes nuevos cada año de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Es el primer protocolo multidisciplinar de actuación de la Comunitat Valenciana.
La labor de las enfermeras gestoras de casos es fundamental para garantizar la calidad asistencial.
Castellón Información
El Hospital General Universitari de Castelló (HUGCS) ha puesto en marcha por primera vez en la Comunitat Valenciana un plan de manejo integral multidisciplinar de los pacientes a los que se les diagnostica una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el que se pretende mejorar la calidad de vida y agilizar su tratamiento.
Para ello, la comisión interdisciplinar que se ha creado para atender esta patología liderada por la neuróloga del HGUCS, Rosa Mª Vilar, ha elaborado una guía con la que se pretende estandarizar el procedimiento que se debe seguir, desde la detección de los primeros síntomas por profesionales sanitarios y durante todo el desarrollo de la enfermedad. Según ha destacado Rosa Mª Vilar, "es fundamental que demos a los afectados una rápida respuesta que pueda mejorar su calidad de vida".
Por ello, el procedimiento multidisciplinar desarrollado en el Hospital General Universitari de Castelló permite que, desde la detección de posibles síntomas, se atiendan y agilicen los procedimientos y análisis para diagnosticar la ELA y poder llevar a cabo un proceso asistencial de calidad.
"Para nosotros es una atención prioritaria, no tenemos que perder tiempo en los primeros momentos, y tenemos que facilitar sus evaluaciones y tratamientos durante toda la enfermedad", indica la responsable del grupo.
En la puesta en marcha de este protocolo han participado servicios del General de Castelló, del Hospital La Magdalena y del Consorcio Hospital Provincial de Castellón como el de Neurología, Neurofisiología Clínica, Neumología, Medicina Intensiva, Medicina Digestiva, Urgencias, o Rehabilitación. En este último caso, desde dos vertientes, la física a través del servicio del HUGCS, y la de Daño Cerebral del Hospital La Magdalena.
El componente psicológico de esta patología "es también muy importante", por lo que se trabaja también con personal de Psicología Clínica del Hospital Provincial de Castellón.
Además, se atienden también no sólo las necesidades puramente sanitarias de los pacientes, sino que están implicados profesionales de Logopedia, Nutrición y Dietética o Trabajo Social, con los que se pretende mejorar sus condiciones de vida durante el desarrollo de la enfermedad.
El protocolo establecido en el Departament de Salut de Castelló contempla también las atenciones que los afectados deberán recibir en sus domicilios, así como el seguimiento que se deberá de hacer de éstos fuera del hospital.
Para ello, "resulta fundamental" la participación de los equipos de Atención Primaria y de la Unidad de Hospital a Domicilio. Éstos están coordinados por las enfermeras gestoras de casos complejos, tanto hospitalaria como comunitaria, que son las encargadas de permitir un seguimiento integral del paciente. De hecho, son el nexo entre los facultativos y las familias y permiten que la información fluya de forma más dinámica.
Seguimiento constante
En la actualidad, la comisión clínica hace un seguimiento continuo a un número de pacientes que, según Rosa Mª Vilar, "han mostrado un alto grado de satisfacción con la actuación multidisciplinar que se realiza con ellos". Por ello, se ha mantenido un "estrecho contacto" con la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), que aglutina no sólo a los pacientes de Castellón, sino también a los del resto de la Comunitat.
En este sentido, la labor realizada por las enfermeras gestoras de casos complejos permite hacer un seguimiento cuando ya se encuentra en su domicilio y, de esta manera, poder controlar y mejorar su calidad de vida.
La ELA es una enfermedad con baja prevalencia entre la población (3,5 casos cada 100.000 habitantes), por lo que existe un frecuente desconocimiento de la misma. Así, el HUGCS incluye en su protocolo de actuación entre uno y tres pacientes nuevos cada año.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad de etiología desconocida que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (motoneuronas superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (motoneuronas inferiores).
En el paciente, se altera su autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los órganos de los sentidos, la capacidad intelectual y la musculatura ocular. Además, conforme avanza la enfermedad, los afectados se vuelven dependientes y requieren ayuda para realizar sus actividades cotidianas (higiene, deambulación, etc).
Se produce un gran impacto emocional no sólo en el propio afectado sino en su entorno (familiares, cuidadores), lo que genera en muchas ocasiones, trastornos de estrés, ansiedad, depresión y sensación de aislamiento. Estos pacientes necesitan atención, educación, orientación y apoyo en todas las fases de su enfermedad. Igualmente sus cuidadores requieren apoyo y atención a su salud.
