Castellón Información
La Fundación del Hospital Provincial de Castellón encabeza la creación de un registro nacional de tumores infrecuentes del sistema nervioso con el objetivo de mejorar la calidad asistencial y terapéutica de los pacientes a los que se les diagnostique la enfermedad.
Y es que la Fundación castellonense participa junto con el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) en la creación del Registro Nacional, liderado por el oncólogo médico del Hospital Provincial de Castellón y presidente de GETHI, Ramón de las Peñas.
De esta forma, la Fundación que preside Javier Moliner sigue dando pasos decisivos en el campo de la investigación para que los castellonenses que padezcan algún tipo de cáncer puedan recibir cada vez mejores tratamientos y ganen en esperanza de supervivencia y calidad de vida.
Según destaca el doctor De las Peñas, "los registros de casos y el futuro registro nacional de tumores raros nos ayudará mucho a contestar preguntas frecuentes sobre la eficacia de los tratamientos y a permitir que un caso determinado sea asistido de forma inmediata por varios expertos repartidos geográficamente. Pretendemos eliminar las barreras geográficas y optimizar la información con el fin de mejorar los tratamientos oncológicos de este tipo de tumores raros".
En esta misma línea, la directora general de la Fundación del Hospital Provincial, Ana Bouché, ha destacado que la Fundación "siempre apoyará este tipo de iniciativas porque el mejor antídoto para paliar los efectos el cáncer es la investigación".
Además Bouché considera que el fomento de la formación de los oncólogos en los tumores raros, la transferencia del conocimiento y la investigación deben ser los pilares fundamentales para poder hacer frente a esta patología minoritaria. "La mejora asistencial y terapéutica de los tumores raros pasa por la creación de redes de expertos con mecanismos de intercambio de la información", asegura Ana Bouché.
Tumores infrecuentes
Los denominados tumores infrecuentes son aquellos que tienen una incidencia inferior a 6 casos nuevos por cada 100.000 habitantes y año, constituyen alrededor de un 22% de todos los diagnósticos de cáncer, lo que significa que 1 de cada 5 diagnósticos de cáncer es un tumor raro o infrecuente
Los tumores infrecuentes son de peor pronóstico que los frecuentes, posiblemente por la dificultad en su diagnóstico y por la escasa experiencia de los equipos clínicos en tumores de tan baja incidencia. En la mayoría de los casos, los tumores raros no tiene un tratamiento aprobado, por lo que también se consideran tumores huérfanos.
La Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
Con motivo del día mundial de las enfermedades raras, que se celebra hoy, cabe recordar que la Fundación del Hospital Provincial forma parte de la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana.
La Alianza tiene la finalidad de abordar las enfermedades raras en la Comunitat Valenciana de manera coordinada entre la administración sanitaria, las universidades, los centros y fundaciones de investigación y las asociaciones de pacientes, con el fin de llevar a cabo una estrategia de investigación común que permita avanzar en el conocimiento de estas enfermedades.
Por este motivo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha decidido galardonar a la Alianza con el Premio FEDER 2017 "Al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en RED".
La alianza es un claro ejemplo de trabajo en red, pues en ella están presentes todos los agentes claves en el abordaje de las enfermedades raras. Bajo la coordinación de la Conselleria de Sanitat se integran todas las fundaciones e institutos de investigación sanitaria – Fundación Hospital Provincial de Castellón, Fundación Hospital General de Valencia, FISABIO, INCLIVA, IISLAFE, Centro de Investigación Príncipe Felipe- y las Universidades de Valencia y CEU Cardenal Herrera.
