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El acto ha coincidido con la jornada de puertas abiertas del centro sanitario, al que han acudido representantes públicos de Borriana, Vila-real, Almassora y l’Alcora, entre otros
La asociación que engloba a los pacientes y familiares del Síndrome Hemofílico Urémico Atípico, ASHUA, ha colocado una mesa informativa en el Hospital Provincial con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad entre los castellonenses, acto que ha coincidido con la jornada de puertas abiertas del centro sanitario. ASHUA ha querido el Día Internacional de esta enfermedad rara con el lema ‘Objetivo cero …Cero pérdidas humanas, cero pérdidas de órganos’ en el centro hospitalario.
El SHUa, una enfermedad rara, y aún bastante desconocida entre la población, que afecta en España a unas 500 personas, entre ellas, dos en la provincia de Castellón. Con motivo de esta jornada, ASHUA ha querido destacar durante la celebración de esta jornada internacional que las mujeres son más propensas a padecer esta enfermedad rara, tal y como arrojan las estadísticas. Y es que según los datos de ASHUA el 70% de los pacientes son mujeres, mientras que sólo el 30% son hombres.
Al respecto, hay que decir que este hecho viene dado porque a los factores genéticos que pueden provocar la enfermedad, hay que sumar que las mujeres tienen otros factores extra que pueden desencadenar la enfermedad, como son el embarazo, el parto y la toma de anticonceptivos orales, circunstancias que provocan fuertes cambios hormonales en el cuerpo de la mujer y que pueden trastocar el sistema inmune, cuyo mal funcionamiento es el punto de origen de la enfermedad.
Los avances en la investigación del SHUa han reducido en los últimos años los índices de morbimortalidad de esta enfermedad, al tiempo que las evidencias científicas y la experiencia clínica ha mejorado el conocimiento sobre el tratamiento y sobre el diagnóstico, que, según las Guías de expertos en esta dolencia, debe iniciarse en las primeras 24 horas del diagnóstico. Cabe explicar que explicar que algunos expertos en esta dolencia aseguran que es posible diagnosticar la enfermedad en tan sólo 24 horas. Un hecho que, según explica el presidente de ASHUA, el burrianense Francisco Monfort, “es muy positivo, aunque”, dice, “no hay que bajar la guardia”. La rapidez en el diagnóstico y en la receta de un tratamiento acertado para el paciente como es el eculizumab “ayudaría a salvar muchas vidas y a mejorar la calidad de vida de los enfermos, ya que seguramente se salvarían los riñones y otros órganos”, asegura Monfort.
Y es que, a pesar de los avances, la doctora médico adjunto del Servicio de Nefrología Infantil del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, Elena Román, asegura que “el 60% de los pacientes necesita diálisis o tiene daño renal permanente en el plazo de un año desde el diagnóstico de la enfermedad, por lo que un diagnóstico precoz es crucial para evitar las complicaciones irreversibles de la enfermedad y recuperar la función renal. Es una enfermedad amenazante para la vida del paciente y la eficacia del fármaco disminuye si se demora el tratamiento.”
Para el presidente de ASHUA, una de las cuestiones básicas para conseguir buenos resultados es difundir el conocimiento de la enfermedad entre todos los facultativos y el documento de consenso de la Sociedad Española de Nefrología sobre la enfermedad como guía de actuación a la hora de establecer un diagnóstico y un tratamiento adecuado. Además, Monfort insta a los doctores que “en el caso de tener dudas consultar con el personal sanitario experto del centro hospitalario de referencia para evitar esperas innecesarias que pueden suponer un empeoramiento de la salud del paciente”.
