La asociación solidaria presenta un vídeo apadrinado por el actor Sergio Ayala y bate todos los récords en Castelló
Castelló vota masivamente la candidatura de la asociación solidaria Marta y María CLN6 al premio Inocente 2023. En tan solo unas horas se conseguía superar los 3.000 votos. ahora el reto es mucho más ambicioso ¿Se puede llegar a los 10.000 votos?. Marta y María se lo merecen, porque de lo que se trata es de conseguir fondos para lugar contra esta enfermedad de Batten.
Marta y María son dos niñas, hermanas, de Castelló, que padecen una enfermedad 'rara' conocida como la enfermedad 'Batten'. Es neurodegenerativa y de momento no tiene cura. Marta y María han conseguido formar parte de un programa de investigación en Estados Unidos, pero la lucha continúa y todos los apoyos son pocos.
Su candidatura para los premios de la Fundación Inocente, fue seccionada gracias a un video producido y apadrinado por el actor y conferenciante castellonense Sergio Ayala Climent.
La movilización de la asociación castellonense Marta y María CLN6 ha marcado un hito en la historia de los Premios de la Fundación Inocente. Se necesitaban obtener 3.000 votos entre las 12 del mediodía del lunes pasado, 8 de mayo, y las 12 del mediodía del próximo viernes, 12 de mayo.
Pero, a las 12 horas de abierto el plazo, el vídeo había conseguido ya superar los 7.000 votos, lo que llevó a la Fundación Inocente a comunicar a la presidenta de la asociación, Carmen Sáez, que no solo habían conseguido el premio de 5.000 euros que se otorga a todas las candidaturas que alcanzan los 3.000 votos, sino que, además, habían marcado un hito en la historia de estos premios, ya que jamás se había visto una movilización así en apenas unas horas.
Aunque ha habido muchos votos de fuera de la ciudad, la principal movilización ha estado de la ciudadanía castellonense. Colegios e institutos, asociaciones culturales, comunidad universitaria, cofradías y parroquias, partidos políticos, equipos y asociaciones deportivas o asociaciones de sanitarios, entre otros colectivos, votaron masivamente y difundieron los mensajes por sus redes sociales durante las primeras horas del plazo. Significativo fue el voto, ya en la primera jornada, de los tres principales candidatos a la alcaldía de Castelló, Amparo Marco, Begoña Carrasco e Ignasi García. Curiosamente, los dos últimos participaron, también, en la producción del video y han asociado su imagen, junto otros candidatos del PSOE, PP y Compromís, a la causa de Marta y María CLN6.
El actor y conferenciante Sergio Ayala y la asociación han difundido hoy un vídeo en el que dan «miles de gracias» a la ciudad de la que dicen sentirse orgullosos, Castelló, y recuerdan que hasta el viernes a las 12h van a seguir pidiendo votos, pues, superada la cantidad mínima de 3.000, cuantos más votos obtengan mayor será el aval ante el jurado para optar a los dos premios especiales, el de mejor vídeo del año y el premio del jurado.
Si quieres votar, pincha en este enlace: Asociación Marta y María CLN6
¿Quienes son Marta y María?
Marta y María son dos niñas españolas que viven felices en Castellón de la Plana, su ciudad natal. Marta nació en un caluroso agosto de 2012. Sus primeros años de vida fueron totalmente normales, era una niña alegre, despierta, a la que le gustaba correr, cantar y jugar con sus amigos.
Pero durante el verano de 2016 sus padres notaron que Marta alcanzaba un nivel máximo de desarrollo evolutivo y que algunas de las habilidades que tenía adquiridas se deterioraban. Las pruebas médicas se sucedieron en los siguientes meses, hasta que el 9 de octubre del mismo año, la vida familiar cambió radicalmente. Aquel día, a Marta le comenzaron a temblar las piernas hasta el punto de hacerla caer.
Trasladada inmediatamente al hospital, comenzaron las pruebas médicas, que en un primer momento parecían apuntar a una epilepsia. Pero, a medida que avanzaban las exploraciones, el doctor Jorge Pantoja, su neuropediatra, comenzó a sospechar que Marta padecía una alteración genética muy grave. El estudio genético confirmó el diagnóstico de la enfermedad de Batten (en su variante CLN 6) pocos meses después, el 26 de abril de 2017.
El médico explicó a sus padres que Marta padecía una enfermedad neurodegenerativa que no tenía curación. La noticia fue devastadora para ellos. La pérdida de facultades cognitivas, visuales y psicomotrices continuaron mermando su autonomía en todos los sentidos. El doctor Pantoja les comunicó, además, que al tratarse de una enfermedad genética, había que hacerle las pruebas a María, la hermana de Marta, puesto que existía el riesgo de que también ella la padeciera.
Meses más tarde, el 31 de agosto de 2017, el diagnóstico se confirmaba también para María, pero, en la misma reunión en la que el doctor les daba la noticia, les informaba también de que había localizado en Columbus (EEUU) un equipo de investigadores dedicado a encontrar un tratamiento para esta enfermedad. El doctor ya había iniciado los primeros contactos con aquel equipo y para la familia Bernat Hernández nacía una nueva esperanza allí, en la capital del estado norteamericano de Ohio.
La solidaridad de la familia, amigos, conocidos, vecinos y de mucha otra gente les ha acompañado durante todo este tiempo, en su empeño por emprender un viaje hacia la esperanza, un viaje que finalmente comenzó el 6 de marzo de 2018, cuando despegó su vuelo de Barcelona con destino a una esperanza que estaba en Columbus (EEUU), en el Neurosciences Center of Nationwide Children’s Hospital. Allí continuaron las pruebas para determinar si Marta y María eran aptas para participar en el estudio. Tres semanas después les comunicaron que Marta sí que podía participar, pero María, de momento, no podía hacerlo por una serie de incompatibilidades médicas. Afortunadamente, seis meses después, en su tercera visita al continente americano, aceptaron también a María.
Durante los dos años siguientes han tenido que viajar en múltiples ocasiones para realizar las visitas de seguimiento.
En el caso de Marta y María la terapia génica ha funcionado en parte ya que, de momento, ha ralentizado la enfermedad pero no la ha parado, ni curado. Por ello Gustavo y Ana están buscando, junto con otras familia afectadas, la posibilidad de otras terapias o tratamientos para mejorar la vida de las pequeñas.
Actualmente, está en estudio experimental y tratamiento esperanzados, Miglustat. Conoce más sobre este proyecto en nuestro Reto Miglustat.
¿Qué es la Asociación Marta y María CLN6?
La Asociación Marta y María CLN6, fundada en Castellón el 14 de octubre de 2019, tiene la finalidad de dar a conocer la enfermedad de Batten CLN6, con el objetivo de recaudar fondos para su investigación y para poder atender a las personas afectadas por esta patología, proporcionando ayudas técnicas o donaciones para cubrir gastos de tratamientos.
Fueron unos amigos de la familia de Marta y María, quienes viendo la dura lucha diaria que mantenían Ana y Gustavo por asistir a sus dos hijas, junto a su alto y constante compromiso por recaudar fondos para apoyar la investigación médica que trata de encontrar una cura, deciden colaborar de forma activa en la causa creando la asociación.
Se pretende así dar a conocer al máximo esta enfermedad rara entre la sociedad, así como implicar a instituciones y organizaciones privadas, para lograr conseguir el mayor apoyo posible.
Hasta la fecha, con los fondos recaudados, se han apoyado distintas líneas punteras de investigación médica que se están realizando en EEUU, principalmente a través de la Fundación Charlotte and Gwenyth Gray:
- Terapia Celular: trasplante de células madre que se utilizan para recuperar las áreas dañadas del cerebro.
- Terapias de molécula pequeña: uso de fármacos de molécula pequeña con el objetivo de corregir el gen dañado.
- Terapias génicas: introducción de genes que reemplacen al gen dañado en el cerebro. En esta línea se ha alcanzado el importante hito de llegar a conseguir un ensayo clínico con un grupo reducido de niños. En este ensayo se emplea una novedosa técnica, basada en la utilización de un virus seleccionado como vector transportador del gen hasta el cerebro.
Las principales acciones, entre otras, que se llevan a cabo en la asociación son:
- Organización de eventos y campañas para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.
- Apoyar y dar soporte a cualquier familia afectada por la enfermedad Batten CLN6 que lo necesite.
- Difundir información mediante la web y otros materiales promocionales de apoyo para un mayor conocimiento de la enfermedad, así como actualizar los avances de las diferentes investigaciones médicas.
- Dar soporte a particulares u organizaciones que deseen colaborar con la causa en eventos propios.
La asociación está inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad Valenciana con el número CV-01-060850-CS.
