Se considera un tumor raro es el que tiene una incidencia inferior a 6 casos nuevos por 100.000 habitantes y año.
La provincia de Castellón registra al año unos 200 nuevos casos de tumores raros, según los datos facilitados por el doctor Ramón de las Peñas, jefe de la Sección de Hospitalización Oncológica del Hospital Provincial de Castellón y miembro del Grupo Español de Investigación de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI).
Los tumores raros incluyen más de 1.000 variedades entre los que destacan los neuroendocrinos, los de tiroides refractarios, linfomas, retinoblastomas del ojo, sarcomas, timomas y melanomas. Todos estos tumores juntos representan un 22 por ciento aproximadamente del total de cánceres diagnosticados, por lo que tener un tumor raro no es tan extraño.
El doctor de las Peñas explica que estos tumores suponen un reto en la consulta diaria del oncológo desde el punto de vista de su manejo diagnóstico y terapéutico. Otros de los problemas que originan los tumores raros es la dificultad de elaborar ensayos clínicos y el elevado coste de los tratamientos.
“Por un lado, son tumores con una difícil toma de decisiones dado que existe muy poca experiencia clínica y pocos estudios que avalen un determinado tratamiento”, explica el doctor, al tiempo que añade que “por otro lado, su baja frecuencia origina que un paciente afectado de un tumor raro encuentre dificultades para acceder al especialista experto en su patología”.
Con la finalidad de afrontar estas dificultades, el pasado año se creó el grupo cooperativo GETHI, del que forma parte el doctor de las Peñas, que tiene entre sus objetivos la creación de un registro de tumores raros para disponer de datos reales, elaborar una colección de casos que recoja información sobre los tratamientos y evolución clínica de los pacientes, así como facilitar el acceso a nuevos fármacos.
“Esta red de expertos nos permite estar en contacto permanentemente, con lo que los casos son comentados, discutidos y registrados. De esta forma, se evitan los desplazamientos de los pacientes, a quienes se les garantiza una atención sanitaria de calidad”, manifiesta el doctor de las Peñas.
Seminario on line
La Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España (APTURE) conmemora el día de los tumores raros con varias actividades entre las que destacan seminarios informativos on-line para pacientes. Así mañana viernes, 1 de marzo, el doctor de las Peñas intervendrá a partir de las 18:30 horas en uno de ellos dedicado al carcinoma anaplásico de tiroides.
