La Comunitat desarrolla un modelo de atención integrada para los estos enfermos y sus cuidadores y en junio entraá en vigor la ley de Derechos y Garantías al final de la vida
Castellón Información
La consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, Carmen Montón, ha asegurado hoy que "la cronicidad es uno de los retos de primera magnitud para el futuro del sistema sanitario" y que la mejora de la atención de los pacientes crónicos complejos y paliativos requiere de un cambio de modelo asistencial "que debe involucrar desde el principio a los pacientes y a las personas cuidadoras".
Montón ha inaugurado la Jornada de Transformación Sanitaria 'Mejorando la atención de los pacientes crónicos complejos y paliativos', que ha reunido en el Hospital La Fe de Valencia a pacientes, cuidadores, asociaciones de pacientes y organizaciones sociales, profesionales y directivos del sector sanitario y del sector social con el objetivo de mejorar entre todos la atención a este colectivo.
En la jornada ha quedado de manifiesto que, según toda la bibliografía, los pacientes crónicos complejos y paliativos, que representan el 5% de la población en general, son los destinatarios de cerca de la mitad del presupuesto sanitario a nivel nacional y también en otros países.
En su intervención, la titular de Sanidad ha subrayado que en el tramo final de la vida el ciudadano confía al sistema sanitario la responsabilidad de velar por su salud, "pero el sistema sanitario no puede estar a la espera de que se le necesite, ha de ser proactivo y acompasarse a las necesidades de la ciudadanía de una manera coordinada e integrada con el sistema social". Por ello, son las instituciones públicas implicadas quienes deben actuar de forma conjunta y los profesionales quienes deben liderar el cambio.
Montón ha recordado que el sistema valenciano de salud está desarrollando un modelo de atención integrada para los pacientes crónicos complejos y paliativos y sus personas cuidadoras. Cuenta para ello con el apoyo de innovadores sistemas de información que en los últimos meses han suscitado el interés y la visita de dos delegaciones de países nórdicos. Ha añadido además, que ya hay 52 rutas asistenciales integradas de departamento en marcha.
Ley de muerte digna
La consellera ha recordado que el próximo mes de junio entrará en vigor ya la Ley de Derechos y Garantías en el Proceso de Atención al final de la vida, una vez superado su trámite parlamentario, una ley que pretende avanzar en los cuidados paliativos y que tiene por objeto regular el ejercicio de los derechos de la persona en el proceso final de su vida para garantizar el respeto a su dignidad y autonomía, a la expresión de sus deseos y valores, a su voluntad dentro del marco legal, y velar por la calidad de su vida durante dicho proceso.
Son principios básicos de esta ley el respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de la vida, el respeto a la libertad, la autonomía personal y a su voluntad en cuanto a deseos, prioridades y valores. También apuesta por el diálogo y la reflexión conjunta con el personal responsable de su atención; así como el respeto a la intimidad de la persona y de sus familiares o allegados y a la confidencialidad de la información clínica que deban recibir, de acuerdo con la normativa vigente.
La ley establece el derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos integrales. Además del derecho a la atención personalizada, respetando, en la medida de lo posible, el lugar elegido por la persona. E incluye la garantía de que, el rechazo o interrupción de un procedimiento, tratamiento o información, no causará ningún menoscabo en la atención integral en el proceso del final de la vida.
La consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, Carmen Montón, junto al secretario autonómico, Narcís Vázquez, han asistido hoy a los actos conmemorativos del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en València.
Por un lado, la consellera de Sanidad ha visitado el acto organizado por la asociación Ademva (Asociación de Esclerosis Múltiple de Valencia) en el que se ha leído un manifiesto y se ha realizado una suelta de globos. Asimismo, el secretario autonómico, ha estado presente en la mesa informativa organizada por la asociación ACVEM (Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple).
Por su parte, Montón ha recordado que, en la Comunitat, "cada año se incorporan 1.000 nuevos pacientes al diagnóstico de la esclerosis múltiple". En concreto durante 2017 se han diagnosticado 908 nuevos casos. De esa cifra, 590 de ellos se han diagnosticado en mujeres, y 318 en hombres. La esclerosis múltiple es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central, de causa desconocida y que afecta a más de 47.000 personas en toda España, manteniendo una mayor prevalencia en las mujeres.
Actualmente, -al cierre de 2017- hay diagnosticadas un total 10. 070 personas en la Comunitat. De ellas, 6.985 son mujeres con esclerosis múltiple y 3.972 hombres. La provincia de Valencia es donde más diagnósticos se han activado con un total de 5.102 personas. A esta le sigue Alicante, con 3.972 casos activos y, por último, Castellón que registra 996 diagnósticos.
Unidad de referencia de La Fe
La titular de Sanidad también recordó que la Comunitat cuenta con una unidad de referencia en esclerosis múltiple ubicada en el Hospital de La Fe donde "se proporcionan todos los tratamientos que están en el mercado sin ningún tipo de recorte" en palabras de Montón.
Asimismo, la consellera de Sanidad también ha destacado que "es muy importante que este tipo de personas tengan las mejores garantías de acceso a los tratamientos y a la asistencia dentro de la sanidad pública valenciana".
El área de neurociencias del Hospital Universitario y Politécnico La Fe cuenta con una unidad de referencia del Sistema Nacional de Salud sobre esclerosis múltiple desde el año 2012. En la misma se atienden una media de 1.000 pacientes al año, afectados de esta enfermedad, así como de neuromielitis óptica o enfermedades sistémicas.
La unidad surgió de la colaboración entre la Universitat de València y el grupo de investigación en Esclerosis Múltiple del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, formada por 18 investigadores.
Entre sus principales líneas de investigación, cabe destacar el seguimiento prospectivo de 1.200 pacientes afectados de esclerosis múltiple y otras enfermedades desmielinizantes, sobre los cuales se aplican diferentes técnicas de estudio clínico. La unidad estudia la viabilidad de la terapia celular y realiza estudios de las lesiones del sistema nervioso mediante resonancia magnética, entre otros.
Además de esta unidad de referencia, la Comunitat cuenta con cinco unidades más de esclerosis múltiple. En la provincia de Valencia a la citada unidad de La Fe, hay que sumar dos más, una en el Hospital Clínico y otra en el Hospital General. Por su parte, en la provincia de Alicante, se dispone de esta unidad el Hospital General Universitario y el Hospital de Elx. En Castellón, este servicio está presente en el Hospital General.
Red Asistencial
Asimismo, en el resto de hospitales del conjunto de la Comunitat se dispone de consultas monográficas donde los pacientes reciben la atención de neurólogos.
Además, existe una estructura de coordinación mediante una Red Asistencial para todos los pacientes con esta patología. Dicha Red está formada por un neurólogo de cada provincia, un miembro del Saise, una persona representante de la enfermería de cada provincia, un/a rehabilitador/a de cada provincia y una persona representante del trabajo social.
