El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de la Fundación Síndrome Down Castellón (CDIAT), imparte una charla sobre "El impacto de la primera noticia" al personal sanitario del Hospital Vithas Castellón. Esta iniciativa, que se contempla entre las acciones del convenio que ambos organismos firmaron en el mes de abril, tiene como objetivo orientar a los profesionales sobre cómo gestionar este tipo de situaciones y como ser un gran apoyo para las familias.
En el momento de la primera noticia, cuando nace un bebé con síndrome de Down, la familia se encuentra ante una situación inesperada, en algunos casos, que provoca un impacto emocional, a menudo, canalizado en ira, miedo, duda o desorientación. En este sentido, Edel Isert, psicóloga del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de la Fundación Síndrome Down Castellón, insiste en la importancia de cómo comunicar el diagnóstico "hay que considerar que dar la primera noticia constituye el primer acto terapéutico y cómo la trasladamos va a tener un impacto emocional en los padres, por ello es esencial cuidar mucho ese momento", y añade "recomiendo preparar la entrevista, hacerlo con calma, sin prisa y cuando veamos al bebé, nos paramos, respiramos y nos preparamos qué vamos a decir y cómo lo vamos a comunicar".
El profesional sanitario puede dar la noticia durante el embarazo, mediante el diagnóstico prenatal, o tras el parto, mediante el diagnóstico clínico. Desde ese momento, todos los profesionales han de estar implicados, han de conocer cómo apoyar, orientar y asesorar a las familias. En este sentido, la doctora Maria José Canet Carrasco, pediatra de Vithas Castellón, comenta que "como profesional siempre es difícil enfrentarse a una mala noticia o un acontecimiento adverso inesperado, en el caso de un bebé recién nacido es especialmente sensible porque hay muchas emociones y expectativas".
Por otro lado, Rocio Tena, directora de enfermería de Vithas Castellón recuerda que "es importante realizar estas charlas porque, aunque el profesional sanitario sabe que hay que actuar de una manera especial con este tema, va bien que los profesionales de la fundación nos recuerden cómo hemos de actuar y que nos faciliten algunas pautas para hacer bien nuestro trabajo, desde las enfermeras, las auxiliares o los celadores. Todos somos responsables de cuidar el entorno emocional de los padres y familiares".
"Enhorabuena, han tenido un bebé"
La psicóloga de la fundación, Edel Isert, recomienda que la primera frase que se les ha de comunicar a los padres es darles la enhorabuena, "es importante utilizar un lenguaje claro y sencillo, se les puede decir – enhorabuena, han tenido un bebé, - y añadir – estamos aquí para cuidarle y ayudarle en todo lo que necesita. Además, me gustaría hablarles de algo importante, vuestro bebé tiene síndrome de Down". La especialista recuerda que lo siguiente es escuchar a los padres, percibir qué necesitan saber y darles el espacio y la oportunidad para que ellos transmitan cómo se sienten.
Entre otras recomendaciones desde el CDIAT de la Fundación Síndrome Down, se recomienda que la comunicación de la primera noticia se realice en un lugar tranquilo, cómodo y sin interrupciones, además de intentar que estén presentes en ese momento, los dos juntos, y si no es posible, pedir que algún familiar acompañe para dar apoyo emocional. Por otro lado, la especialista aconseja esperar y respetar cualquier reacción de los padres o familiares, evitar ofrecer un listado de trastornos asociados, proporcionar información actualizada, no infundir esperanzas realistas, mostrar respeto, responder a todas las dudas y cuidar el lenguaje no verbal.
Compromiso con la fundación
Además de esta charla, otras de las acciones que se van a realizar en este trimestre, es la colaboración de Vithas Castellón en la decimoséptima edición del Torneo de Golf Síndrome de Down Castellón 2024, que se celebrará el 9 de noviembre en las instalaciones de Mediterráneo Golf de Borriol. En este evento se realizará un taller de primeros auxilios para los usuarios adultos con discapacidad intelectual de la Fundación Síndrome Down, que será impartido por la enfermera Ana Palomares, supervisora de la Unidad Materno Infantil y UCI pediátrica de Vithas Castellón.
