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Montón ha destacado que, "si en los años en los que se puso en marcha este registro la supervivencia para todos los tipos de tumores se situaba en el 60%, treinta años después, la supervivencia está próxima al 80% en los pacientes menores de 15 años"
La consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, ha inaugurado la 29ª Jornada 'Viure en Salut', organizada con motivo de la conmemoración de los 30 años de la puesta en marcha del Registro de Cáncer Infantil de la Comunitat Valenciana. En dos mesas redondas, la jornada abordará temas como la situación del cáncer infantil en Europa, en España y en la Comunitat Valenciana, la mejora diagnóstica, los tratramientos y la supervivencia, los supervivientes a largo plazo, la situación del cáncer en la adolescencia y la vivencia de los supervivientes.
Asimismo, Montón ha destacado que el Registro de Tumores Infantiles fue de los primeros sistemas de información sanitaria de la Comunitat creado por la Conselleria de Sanitat en el primer gobierno de la Generalitat Valenciana. "Las primeras transferencias del estado en materia sanitaria a la Comunitat permitieron a la Dirección General de Salud Pública de la Conselleria de Sanitat iniciar el proceso de creación del registro", ha recordado la titular de Sanitat.
Se trata de un registro de base poblacional cuyo objetivo es conocer el impacto del cáncer en menores de 20 años de la Comunitat Valenciana. El Registro proporciona resultados de incidencia y supervivencia desde el año 1983 en menores de 15 años y su evolución en los últimos 30 años desagregados por edad, sexo, provincias y grandes grupos diagnósticos y subgrupos tumorales. Desde 2007, también proporciona resultados de incidencia y supervivencia de adolescentes entre 15 y 19 años.
De este modo, desde hace más de 30 años, la población infantil de la Comunitat, actualmente en torno a un millón de personas menores de 20 años, es observada a través del Registro de Tumores Infantiles, lo que supone que el 20% de nuestra población está bajo la vigilancia de este sistema de información de salud pública.
Único registro poblacional monográfico en España con una serie tan larga
La consellera también ha resaltado que "se trata del único registro poblacional monográfico que existe en España con información de alta calidad y larga serie temporal en estas edades". Asimismo - ha continuado- ,"contribuye con sus casos a los estudios que sobre cáncer infantil se realizan tanto en España como en Europa y tiene el reconocimiento de la (IARC) Agencia Internacional de Investigación en Cáncer."
Montón ha agradecido la labor paciente, minuciosa y continuada que ha permitido disponer de muchos datos y de gran calidad gracias a la colaboración de los profesionales sanitarios, tanto los epidemiólogos del Registro como los profesionales sanitarios asistenciales, especialmente de las unidades de Oncología pediátrica de La Fe, del hospital Clínico y del hospital General de Alicante.
Además, en estas tres décadas, el registro ha contado siempre con la colaboración de ASPANION (Asociación de Padres de Niños con Cáncer), nacida en 1985 a la que también ha agradecido su presencia y participación. "Sin la labor de Aspanion hoy no podríamos entender las mejoras asistenciales y sociales logradas en estos 30 años", ha concluido la responsable sanitaria.
Unidad de referencia europea en Oncología Pediátrica
Por último, la consellera también ha recordado que, la Unidad de Oncología Pediátrica del hospital La Fe fue reconocida en enero de este año por la Comisión Europea para formar parte de las nuevas Redes Europeas de Referencia (ERN). Se trata de redes europeas de enfermedades raras y complejas, que incluyen centros especializados y que cumplen con estrictos requisitos que se requerían para ser aceptados en la red. De igual modo, la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe está acreditada en Sarcomas en la Infancia como unidad de referencia nacional para el Sistema Nacional de Salud por el Ministerio de Sanidad.
Menos del 1% del total de tumores diagnosticados en la Comunitat
Actualmente, tres décadas después, los datos de cerca de 3.500 pacientes que figuran en el Registro permiten estudiar el cáncer en nuestro entorno, describir las características de los pacientes afectados, conocer la evolución temporal, su distribución territorial y estudiar la supervivencia. En la Comunitat, 2.300 de estas personas han superado el cáncer. El registro permite a gestores sanitarios y profesionales asistenciales y de salud pública disponer de información de gran relevancia al servicio de la atención a los pacientes.
Cada año en la Comunitat se diagnostican cerca de 25.000 nuevos tumores en toda la población. En los niños menores de 15 años los casos diagnosticados anualmente son menos del 1% del total. Sin embargo, cada dos días se diagnostica un nuevo caso de cáncer en menores de 20 años en los hospitales de nuestra Comunitat. En líneas generales, se diagnostican anualmente entre 170 y 190 nuevos casos de cáncer en menores de 20 años, de los que 120 corresponderían al grupo de edad de 0 a 14 años. El cáncer infantil presenta una incidencia estable a lo largo de estos años.
En el conjunto de edades, el grupo diagnóstico de leucemias agrupa a más de la cuarta parte del cáncer, seguido de los tumores del sistema nerviosos central (21%) y los linfomas (18%). Si bien la distribución de los grupos cambia para cada grupo de edad. En menores de 5 años, los tumores más frecuentes, además de las leucemias son los neuroblastormas, sarcomas de tejidos blandos y sistema nervioso central. En los adolescentes, los grupos más frecuentes son sistema nervioso central, linfomas y tumores epiteliales.
Editada por la conselleria, la revista 'Viure en Salut' ha realizado en su último número un abordaje multisectorial elaborado con la participación de diversos sectores profesionales y sociales. Este esfuerzo de colaboración responde a la necesidad compartida de todos los sectores involucrados en este problema de salud con la finalidad de conocerlo mejor y contribuir a controlarlo más eficazmente y al cuidado más adecuado de los pacientes y sus familias.
